Affrontare la vita a testa alta

Ci sono esperienze che ci fanno riflettere e ci insegnano tanto. Solo allora comprendiamo il significato profondo della scala dei valori della vita. Solo allora capiamo quanta forza sia necessaria per affrontare le quotidiane difficoltà dovute all’insorgere di una patologia. Durante un viaggio in aereo sulla rotta Cagliari-Treviso ho udito articolare un verdetto drammatico: tetraparesi spastica. Patologia di cui è affetto Angelo, bambino di due anni, che la mamma accompagnava a Verona per sottoporlo ad un ciclo di sedute fisioterapiche. La nascita di un bambino come Angelo rivoluziona completamente la tua esistenza. Leggere un libro, fare una passeggiata, recarti al cinema o in ristorante, sorprenderti per un tramonto, svolgere attività lavorativa, riposare dopopranzo: puoi fare tutto, ma puoi essere costretto a rinunciare a tutto. La tua esistenza sacrificata per un'esistenza che si prepara ad affrontare sacrifici. Tu e i tuoi cari eternamente in secondo piano: le tue esigenze dopo le sue. Scopri che, però, queste rinunce non ti pesano. L’amore incondizionato che nutri per il tuo caro dall’animo speciale ti fa dimenticare le fatiche, i sacrifici e le privazioni. Maturi fermezza e risolutezza che pensavi di non possedere. Le ricerchi e, quasi d’incanto, le ritrovi nei angoli più reconditi del tuo cuore; all’improvviso sei pronto ad affrontare la vita a testa alta con audacia e direi quasi con temerarietà. La forza e il coraggio della mamma di Angelo mi hanno sorpreso. Ha vinto le resistenze delle hostess che la invitavano a far accomodare il piccolo nella poltroncina 24 B che gli era stata assegnata al momento della prenotazione. “Lo prevede il regolamento” sottolineavano con freddo distacco. La madre ammoniva con fermezza il personale che il bambino non avrebbe potuto farlo a causa della paralisi muscolare che lo condizionava. Sottolineava con fervore che non si trattava di un capriccio infantile. “Magari potesse farlo” sospirava. Dopo una lunga trattativa ed un estenuante consulto con il comandante, il personale ha accolto le sue legittime richieste e Angelo è volato verso la sua destinazione in braccio a colei che gli infondeva fiducia e sicurezza. Ho maturato questa riflessione mentre parlavo con Tetta, madre di Paolo. Paolo è uno straordinario “guerriero” affetto da una patologia rarissima e spietata oltreché perfida. Eppure i suoi familiari l’hanno combattuta con un coraggio e con un’abnegazione straordinari. Senza tregua, senza stanchezza, senza cedere mai alla rassegnazione. Proprio come la mamma di Angelo. Eppure l’ingiustizia e l’insensibilità sono sempre in agguato. La chiusura del centro delle malattie rare di Sassari si è abbattuta su di loro come una mannaia. Risparmi, economie, tagli di spesa sono le espressioni coniate da politici e rivolte dai funzionari regionali ai familiari per giustificare questa truce operazione. Peccato che vengano eternamente praticati sulle spalle dei più deboli. I poteri forti continuano a conservare i loro ingiustificabili privilegi. La burocrazia non ha nome e non ha cuore. Un moloch che non muore mai. Ha, però, responsabilità gravi per i disagi e per le difficoltà che crea alla mamma di Angelo ed ai familiari di Paolo che chiedono solo di non essere abbandonati. Nei giorni scorsi si è tenuto la consueta maratona dell’associazione Telethon per raccogliere i fondi per la ricerca sulle malattie rare. Proprio grazie a questi fondi Paolo, inserito in un protocollo sperimentale, registra una situazione nettamente migliore rispetto all’inizio dei trattamenti. Paolo e i suoi genitori sono stati a Sassari in coincidenza con il collegamento televisivo Telethon presso i locali dell’istituto Azuni. Sono stati invitati quali testimoni “privilegiati” di questa incomprensibile e terribile ingiustizia patologica. In questa circostanza è stata donata a Paolo la sciarpa con il logo dell’associazione. Da quel giorno Paolo esibisce con fierezza questo bellissimo simbolo della lotta all’infelicità. Non se ne separa mai quasi a voler ricordare che la guerra continua senza soste e si concluderà con la sua vittoria. E’ una gioia incontrarlo e scoprire quanto un piccolo oggetto abbia potuto renderlo felice. Ecco la burocrazia non ha capito una cosa fondamentale: potrà costringere Angelo a recarsi a Verona, Paolo a viaggiare a Cagliari, ma dovrà rassegnarsi all’idea che i loro familiari non si arrenderanno mai e continueranno a lottare per garantire dei trattamenti più equi e più appropriati ai propri figli. Continueranno a combattere contro ingiustizie e soprusi fino a quando lo sguardo dei loro amati e quel loro meraviglioso sorriso continueranno ad illuminare la loro esistenza.